Memento mori

«I dag er jeg rett og slett i strålende form, så strålende at jeg må holde meg unna gravide og spedbarn, var meldingen fra PetScanSenteret på Rikshospitalet i morges. Sender Helse på norsk til deg i Berlin. Så får Døden på norsk komme snikende etter hvert.»

E-posten med de karakteristiske fugelliske vendingene landet i innboksen min den 3. september 2009. I flere år hadde Per planlagt å skrive en bok om døden, som altså bar arbeidstittelen Døden på norsk. Han hadde klippet ut aviskronikker og debattinnlegg, samlet sitater og invitert en gjeng med venner til tenketank om døden på Røst.

Den bebudede boken om døden kom ikke snikende, som Per trodde, den kom som en bombe inn i norsk offentlighet.

Han inviterte til dans, og folket svarte på invitasjonen ved å stille opp i hopetall på de mange forelesningene han holdt rundt i landet – enten det var i Vågå, Sandnessjøen eller Alta. Da jeg kom fem minutter før et av de første foredragene på Litteraturhuset i Oslo, ble jeg møtt av kø langt ut på gata – og slapp ikke inn.

Det som derimot kom snikende, var Per Fugellis egen død. Boka kom i 2010, og han tilbrakte sju år med kreft i kroppen og døden i offentligheten før han selv døde.

På oppdagelsesreise i sykdom og helsetjeneste

Etter å ha fullført boka han skrev om det norske helsebegrepet (Helse på norsk) sammen med Benedicte Ingstad, var Per Fugelli altså allerede i gang med et bokprosjekt om døden. Men forskningsobjektet hans skulle som kjent vise seg å komme nærmere enn han ønsket.

Under en reise til Kalahariørkenen i 2008 på jakt etter andre måter å forstå døden på, fikk han diaré og magesmerter. Han trodde lenge det var reisediaré, men en undersøkelse som ble tatt da han kom hjem, viste at han hadde tykktarmskreft.

Dermed dro han selv på feltarbeid i egen sykdomserfaring, «fra gynekologisk leie med kikkert i rompa». Det som skulle ha vært sosialmedisinerens jakt på døden i bøker og aviser, ble til en deltagende observasjon i egen sykdom og behandling.

Bevissthet om døden gir også næring til livet.

I boka deler han erfaringer om alt fra de mange utropstegnene på veggene i sykehuset (som lappen på do på avdelingen hvor de fikk stråling: «Husk å trekke opp to ganger!!!!!») til medpasienters kloke betraktninger om livet.

Kanskje viktigst for helsetjenesten – og for meg – var hans påpekning av «engangslegen»: Med et fugellisk ordspill sammenlignet han de stadig nye hvitkledde hjelperne uten kjennskap til hans sykehistorie med engangsutstyret på moderne sykehus.

Omtalen av de 37 legene han møtte i løpet av det første året som syk, gjorde inntrykk også på Bent Høie. I 2016 ble det derfor innført rett til kontaktlege for pasienter med alvorlig sykdom i sykehus.

Syretest for livet

Døden, skal vi danse? er selvsagt viktig for de mange som opplever alvorlig sykdom og død, enten selv eller blant sine nærmeste. Men de mange og lange køene som møtte Per hvor enn han skulle tale om boka, vitnet om at også folk flest hadde et behov for å «hente døden frem fra fengselet for de forbudte ord», som han selv formulerte det. For det fikk han Fritt Ords pris i 2013.

Selv opplevde han at krigsmetaforer gjorde det umulig å forsones med den alvorlige diagnosen.

For Fugelli var alvorlig sykdom og visshet om at døden skulle komme, også en syretest for livet: Alvorlig sykdom, skrev han, gjør at man ser ting klarere, mister maskene og forstillelsene som preger livet ellers, og får øynene opp for det og dem som betyr noe for deg. Døden krever ærlighet og ekthet, og kan endog gi livet spenning og tenning. Slik gir bevissthet om døden også næring til livet.

Dans eller forsoning?

I Døden, skal vi danse? blir døden budt opp til dans, men det er ikke en oppfordring til å se døden som en selskapsdans vi er vitne til her. Kanskje snarere en dans macabre, en dans som forener oss alle i vissheten om at vi snart skal dø.

Per Fugelli var opptatt av at både vi som mennesker og som samfunn kunne tjene på å få et mer fortrolig forhold til døden. Selv opplevde han at krigsmetaforer gjorde det umulig å forsones med den alvorlige diagnosen – de introduserte kreftsvulsten som en fiende som måtte bekjempes, og gjorde den umulig å leve med.

Fugelli insisterte på i stedet å gå i dialog med kreftsvulsten slik at et samliv kunne bli mulig. «Jeg kan leve uten deg. Du kan ikke leve uten meg. Derfor bør du oppføre deg skikkelig. Til gjengjeld skal jeg godta at du bor i min kropp.» Døden, skal vi danse? er et ønske om «kreftfred».

Det er ikke alle forunt å ta frem forskeren eller betrakteren i seg når de får dødsdommen. For Per Fugelli var det naturlig – og han delte resultatene av forskningsprosjektet med hele Norges befolkning i Døden, skal vi danse? Den massive mottakelsen boka fikk i alle kanaler, tyder på at det var flere enn hans medpasienter som fikk nyte godt av de erfaringene. «Vi er alle borgere av to riker – de sykes og de friskes rike,» skrev Susan Sontag i essayet Sykdom som metafor.

Døden, skal vi danse? har gjort det mulig for oss andre å få et innblikk i de sykes rike, et rike som tegnes som fullt av beinhard realisme, men samtidig håp – håp om at sykdommen kan gi mening og til og med skape helse, nettopp fordi den er dødelig.

Et tomrom i offentligheten

På mange måter forente Døden, skal vi danse? mange av de interessene Fugelli hadde hatt tidligere i forfatterskapet. Kritikken av den innbitte kampen mot døden bærer gjenklang av argumentene i Nokpunktet, som handlet om medikaliseringen av hverdagsproblemer, eller sykdomsdrakten, som han kalte det.

En av grunnene til at døden var en syretest for livet, var at den avslørte «det 21. århundres store dekkoperasjon», at livet skulle være uten flekker og feil. Denne utopiske streben etter null sykdom, null svakhet og null lidelse hadde han tidligere fremført i boka 0-visjonen.

Det store spørsmålet jeg og mange med meg har stilt oss de siste månedene, er hva Per Fugelli ville ha ment om den krisen vi nå står inne i. Ville han ha kritisert nullvisjonen vi opererer etter i vårt forsøk på å bremse smitten, og kritisert effekten tiltakene har på de mest utsatte? Eller ville han ha hyllet solidariteten i det kollektive smittevernet?

Jeg tror på det første, men er sannelig ikke sikker – og skulle ha gitt mye for en diskusjon med ham om alle dilemmaene vi står midt oppe i akkurat nå.

Det som er sikkert, er at han ville ha uttalt seg med skråsikker stemme enten han hadde landet på den ene eller den andre posisjonen. Det er også sikkert at det er behov for noen som kan fylle det tomrommet som oppstod etter ham. Vi mangler tydelige stemmer i den norske helseoffentligheten.

Anne Kveim Lie er lege, idéhistoriker og førsteamanuensis i medisinsk historie ved Universitetet i Oslo.